Nadir Bir Yaşam-CDC Sendromu ve Yolculuğumuz Cri Du Chat Sendromu ve Yolculuğumuz
Hayat olağan seyrinde akarken bir anda her şey değişebilir ve kendinizi daha önce hiç duymadığınız, bilmediğiniz bir mücadelenin içinde buluverirsiniz. Bazen de mücadele etmek ister fakat ne yazık ki nasıl bir yol izleyeceğinizi bilemezsiniz. Bizler Cri du Chat Sendromlu bireylerin aileleri olarak her gün yaşadığımız olağan dışı tecrübelerimizi hayatın olağan akışına uydurmaya çalışırken bir yandan da bu konuda ne yapacağını bilmeyen ailelere rota çizmeye çalışıyoruz.
Cri du Chat adıyla hayatımızın akışını temelden değiştiren bu durum, bazen sistemin bazen de insanların hayatımızı zorlaştırmasına ve farklılaştırmaya çalışmasına sebep olabiliyor. Bizler ise her yeni günde sevgiyle yeniden yola çıkıyoruz. Bu yolda en büyük destekçimiz yine bizimle aynı yolda yürüyen aileler oluyor. Bu sebeple; Cri du Chat Sendromunu, çocuklarımızı, bizlerin duygu ve düşüncelerini, geçtiğimiz yolları, o yollarda karşımıza çıkan zorlukları, sevinçlerimizi, bizi üzenleri ve en çok da değiştirebileceklerimizi anlatan bu kitabı çok kıymetli buluyor ve tecrübelerini harikulade bir şekilde kaleme alan Özge annemizi kalpten kutluyorum.
Okurunun bol, yaratacağı değişimin güzelliklere vesile olmasını dilerim.
(Tanıtım Bülteninden)
Hayat olağan seyrinde akarken bir anda her şey değişebilir ve kendinizi daha önce hiç duymadığınız, bilmediğiniz bir mücadelenin içinde buluverirsiniz. Bazen de mücadele etmek ister fakat ne yazık ki nasıl bir yol izleyeceğinizi bilemezsiniz. Bizler Cri du Chat Sendromlu bireylerin aileleri olarak her gün yaşadığımız olağan dışı tecrübelerimizi hayatın olağan akışına uydurmaya çalışırken bir yandan da bu konuda ne yapacağını bilmeyen ailelere rota çizmeye çalışıyoruz.
Cri du Chat adıyla hayatımızın akışını temelden değiştiren bu durum, bazen sistemin bazen de insanların hayatımızı zorlaştırmasına ve farklılaştırmaya çalışmasına sebep olabiliyor. Bizler ise her yeni günde sevgiyle yeniden yola çıkıyoruz. Bu yolda en büyük destekçimiz yine bizimle aynı yolda yürüyen aileler oluyor. Bu sebeple; Cri du Chat Sendromunu, çocuklarımızı, bizlerin duygu ve düşüncelerini, geçtiğimiz yolları, o yollarda karşımıza çıkan zorlukları, sevinçlerimizi, bizi üzenleri ve en çok da değiştirebileceklerimizi anlatan bu kitabı çok kıymetli buluyor ve tecrübelerini harikulade bir şekilde kaleme alan Özge annemizi kalpten kutluyorum.
Okurunun bol, yaratacağı değişimin güzelliklere vesile olmasını dilerim.
(Tanıtım Bülteninden)
